jeg skranter.

[Gry]

Gud jeg synes faktisk det her emne er ret spændende!

For mit vedkommende har jeg teknisk set en sygdomshistorik med muskelkramper der strækker sig helt tilbage til folkeskoletiden. Dengang troede vi bare det var overanstrengte muskler. Jeg kan huske flere gange hvor jeg gik i skole og tabte tasken fordi jeg faktisk fysisk ikke kunne bære den på mine skuldre fordi de gik i krampe. Jeg gik også til fysioterapeut som fortalte mig at hun mente jeg skulle spare mine penge for hun kunne ikke hjælpe mig (det er sådan en kommentar der har fulgt mig og mejslet sig ind i min hjerne)

Jeg kan kun huske én periode i mit liv hvor jeg var mindre plaget af kroniske smerter. Og det var da jeg trænede så meget op i folkeskolen at jeg både gik til badminton 2 gange om ugen, gik til styrketræning og red. Men det tog mig 2 år at komme til det punkt. Desværre faldt det hele på gulvet omkring at min mormor døde fordi jeg faldt ud af træningen og ikke kunne følge med, og jeg så endte med at give op :/

Jeg ved ikke helt hvad det er for en *type* kramper jeg får. Men jeg har specielt oplevet det der med følelsesløshed i arme og fingre. Jeg var skide bange for at jeg var ved at få hjerteproblemer (de første gange det skete). Når det er virkelig grimt hos mig så kramper min brystmuskulatur så voldsomt at mit tøj står og dirre. Nogle gange ligger jeg faktisk ikke mærke til at det sker fordi jeg har oparbejdet en tolerance over for kramperne så min hjerne lukker ned. Så opdager jeg det ved at jeg kampsveder og kigger ned og er sådan lidt "Årh for helvede altså!"

Jeg har på nuværende tidspunkt spist muskelafslappende (ca dobbeltdosis af hvad der står på pakken, pr. indtagelse) og så 2-4 gange dagligt alt afhængig af hvor god eller dårlig dag jeg har. Hver gang jeg spiser muskelafslappende spiser jeg også panodil, så jeg spiser nok almindeligvis 4-6 panodiler dagligt. Kramperne er ikke kun i brystmuskulaturen, men også ryg og nakke og skuldre. Før jeg skiftede mærke til nogle andre muskelafslappende, så var det faktisk så grelt at jeg var oppe og få lagt blokader et par gange også - fordi musklerne krampede så meget at de skubbede nerverne ud af de vante folder og så blev det bare nederen på nederen.

Mit aller største problem med kramperne er nok at de udvikler sig. De er gået i mit bækken nu også, og har gjort at jeg siden oktober 2012 ikke har kunne sidde i længere tid af gangen. Jeg skal helt ned og ligge. Det gør så ydermere at jeg ikke kan tisse fordi min blære ikke får lov til at slappe ordenligt af. Toiletbesøg kan sagtens lande oppe i nærheden af 12 gange på en dag. 7-9-13 lider jeg ikke af infektioner grundet dét, men jeg kan læse at der er mange der har eller får problemer med det :/

I september startede de mig op på norvipren. Det skulle vidst nok være et fake-morfin præparat, for jeg kunne ikke tåle de andre smertestillende grupper. Jeg er så blevet trappet længere og længere op i det. I Februar 2013 opgav behandlerne på Norvipren. Mine smerter er simpelthen for stærke. Nu får jeg OxyNorm Dispersa 5 mg (Det er altså en 6 dobling af den tidligere dosis jeg fik pr. indtagelse), og dem tager jeg 1-4 gange dagligt.

Jeg er ikke så god til at tage dem og jeg bliver ved med at udfordre mig selv til jeg ligger og raller i hjørnerne og giver op. Jeg rent ud sagt hader at tage så stærk medicin. Dengang jeg blev opereret fik jeg også OxyNorm, men jeg kunne bedre forholde mig til at jeg fik det når jeg blev opereret. Jeg fik dem i 2 uger eller sådan noget. Nu spiser jeg dem dagligt, og vi tæller 5 måned efterhånden...

Jeg går på nuværende tidspunkt og venter på at få lov til at komme på en smerteklinik et sted. Jeg ville rigtig gerne enten AF den her medicin, eller i hvert fald få hjælp til hvordan man tackler et liv hvor smerter og stærk smertestillende er noget man acceptere. Jeg føler lidt som 31 årig at min liv er overstået, for min hverdag handler om grader af smerte, ikke om hvorvidt jeg er smertedækket for det er jeg egentlig aldrig.

I vinterhalvåret satte det sig virkelig grimt i mine hænder også. Siden da har jeg oplevet flere gange hvordan jeg ikke kunne holde på min mobiltelefon eller taste på min computer. Jeg kan ikke noget så simpelt som at skrue låget af en sodavand, eller....holde på en kuglepen. Jeg kan godt se hvilken vej det går, og efter hvad jeg kan læse mig frem til så er der ikke så meget jeg kan gøre for at stoppe det. Det eneste der har kunne hjælpe det mindste på mine hænder var at jeg skulle "ligge dem i blød" i varmt vand i køkkenvasken og så kunne jeg ellers stå der og ligne en pade imens jeg skulle "tø op".

Jeg spiser eyeQ fiskeoliepiller. 2 piller morgen, 2 piller aften, 2 piller nat.
Kalk med ekstra D-vitamin. 2 morgen, 2 nat
Omni (et eller andet) multivitamin 2 piller morgen, 2 piller aften
Scilica, 1 morgen, 1 aften, 1 nat
Hver 4. måned får jeg en indsprøjtning i måsen med B12
Hver 6. måned tager de fuldt blodpanelsblodprøver på mig for at se hvad mine vitamin- og mineralværdier siger.

Tænk jeg kunne bare ikke FORSTÅ tidligere hvorfor jeg var så svag og afkræftet. Hvorfor alting gjorde så ondt på mig. Jeg kan huske jeg tidligere har skrevet herinde omkring at jeg har lidt af noget knæskade siden jeg var sen-teenager og det gjorde at jeg ikke kunne cykle, men vi har haft taget billeder af mine knæ og der var ikke noget indeni dem der var gået i stykker. Så det her er nok noget der direkte har fulgt mig hele livet og blevet værre og værre med årene, og fordi vi ikke har anet hvad dælen det var, så har vi ikke kunne gøre noget for at prøve at gøre kurven blødere.

Jeg har lige taget mig tid til at give mig selv en episk oplevelse. Jeg fik billetter til Bon Jovi koncerten i parken. Det var den største og fedeste oplevelse jeg NOGENSINDE har haft! Jeg brugte 2 dage i sengen før koncerten fordi jeg *vidste* jeg skulle lade op. Koncerten var i torsdags - så min krop har indtil videre brugt 3 dage på overhoved ikke at være samarbejdsvillig. Jeg håber bare meget at den vil lege med mig tirsdag når det er mingen jeg skal til tandlæge XD Jeg tror ikke tandlæger tager på hjemmebesøg, og det bliver sgu nok også lidt noget gris med de der katte ;)

[Gry]

Hvordan går det med slankekuren??

Det går faktisk enormt godt! (Hvis det var til mig - så nu tillader jeg mig altså lige at svare)

Jeg ligger og svinger med 3-4 kg. Men det tror jeg er ret normalt :) De stærke smertestillende og inaktiviten hjælper jo ikke ligefrem på en 100% stabil vægt. Men rundt regnet har jeg smidt de der 50 kg.

Før jeg kom på morfin var jeg nede på 63 kg. Det er det laveste det er lykkedes mig at være nede på, men der kunne jeg også bevæge mig mere end jeg kan nu. Jeg var faktisk på vægten her imorges og der sagde den 66.4 kg.

Jeg er blevet skrevet på venteliste til varmvandsbassin-træning hos en fysioterapeut, i håb om at kunne træne mig op til et liiiidt bedre funktionsniveau (og måske tabe mig lidt mere end nu). Når jeg kigger på mig selv ser jeg ikke tyk ud, men BMI siger faktisk jeg er overvægtig. Den der drømme/optimalvægt skulle ifølge BMI ligge mellem 48-56 kg. og så kan man sige der har jeg altså liiiiiige lidt arbejde endnu før jeg rammer mit mål.

Der er sgu nok også et par kg. i hud der ikke er fulgt med, men det er smådetaljer jeg ikke kan gå så højt op i, da jeg på ingen måde har økonomien til at lege "Nip and tuck"

Jeg tog et billede af mig selv d. 6 da jeg tog til Bon Jovi koncert :)

[Gry]

LOL!

Nej jeg kunne godt forestille mig hvordan det bliver en smule besværligt at arbejde med XD

Det er faktisk ikke vinkeflæsk - det er mere mormor-gardiner :P
Der er ikke noget flæsk i det overhoved, det er tom hud efter jeg var så stor. Jeg har lige haft 2 års jubilæum her i marts, så når det ikke er fulgt med, så gør det det heller ikke. Desværre. Så eneste mulighed jeg har for at få stramme arme er faktisk operation.

Dem tomme/løse hud er også rigtig ærgelig når man skal have tøj. Jeg kan ikke passe min "rigtige" buksestørrelse fordi jeg har samme problem på mine lår. Den løse hud bliver skubbet op når man tager bukser på - men den skal jo altså stadig have et sted at være. Så jeg skal bruge bukser der er et nummer større i lårene end det er nødvendigt andre steder på min underkrop. Det er det samme med mine arme. Jeg kan fint passe mine bluser og trøjer på maven og brystet, men mine overarme er ofte ubekvemme, eller ærmegabet skære op i armhulen fordi der kommer et stræk/pres på tøjet. Til gengæld ser det ikke pænt ud hvis jeg finder tøj hvor der er god plads til mine arme, fordi det så sidder og poser på resten. *facepalm*

Men det er bare sådan noget jeg må lære at acceptere.

[udlandet]

Hvordan kan du syntes det er et spændende emne, Gry? Jeg forstår at det er møg irriterende at fejle alt og hælde et halvt apotek i sig hver dag, men spændende

[Gry]

Hvordan kan du syntes det er et spændende emne, Gry? Jeg forstår at det er møg irriterende at fejle alt og hælde et halvt apotek i sig hver dag, men spændende

Jeg tror du misforstod hvad det var jeg fandt spændende XD

Jeg synes artiklen var spændende, og jeg synes det var spændende at høre om et indblik i et andet menneskes liv. Og så er jeg interesseret i min egen diagnose, og synes det er spændende med en lidelse der åbenbart ligger så tæt op af og sammenligne de punkter hvor den kunne være ens og se hvor de er forskellige fra hinanden.

Det er ikke spændende at have ondt og have det af røv og nøgler og have en masse problematikker. Jeg synes da bestemt heller ikke det er spændende at andre folk ikke har det godt. Man skal ikke tage "spændende" og holde det op mod hvis man ser en god film eller læser sin yndlingsbog XD Så bliver "spændende" et ret skævt term. Så hvis det var sådan du læste det, så kan jeg godt forstå din smiley ;)

[Gry]

Jeg tænker på om ikke du synes din tilstand er lige spændende nok.

Det virker på mig, som om at du går meget op i det. Det er usundt.

Det er der nok *nogle* er mener. Jeg mener selv jeg prøver at finde ud af det hele ;)
Jeg fik diagnosen efter årsskiftet. Jeg mener det var i februar vi var på glostrup eller sådan noget. Nu har jeg sgu glemt hvilken måned det er... *suk*

Så ifølge min *egen* mening prøver jeg at få alting til at gå op i en højere enhed og undersøge så meget som muligt omkring den lidelse jeg har, så jeg kan prøve at gøre det bedste for mig selv. Det giver også en masse Aha-oplevelser i henhold til at tale med andre folk der har Fibromyalgi. Og det her er første gang jeg læser / hører om det andet, så ja jeg synes faktisk det er spændende :p

Det kan man jo så vælge at synes er fornuft eller usundt. Jeg tror dog de fleste ville gå op i at undersøge deres helbred og hvad de fejler. Det kan vel ikke være *så* unormalt at have en interesse for hvordan andre tackler deres besværligheder og livet med de problematikker de nu engang måtte have.

Jeg tænker lidt. De fleste folk sidder ikke og læser side op og side ned omkring eksempelvis brystkræft, men hvis de pludselig får stillet diagnosen så læser de op på det og taler med andre der har været igennem det. Det kan sgu godt være det er mig der er underlig, det er jeg nok XD Det kan jeg så godt leve med.

[xtiny]

Jeg ville faktisk have skrevet noget til dig, Gry, det du beskrev lød jo helt forfærdeligt. Og det med kramper.
Men det er måske godt nok, jeg ikke gjorde det, så.

Selv har jeg været i haven i tre dage, og jeg har det somom, jeg har været til hest, bare i nogen andre muskler. AV! Træningsøm. Ja!

Der var éen der skrev, at jeg ikke kunne have ondt, ulnaris. Men jo, der kan og har jeg.
Nakken, skuldrene og det løse- er også i udu. Jeg gider ikke at skrive alt, det er jo ikke en lægejournal, det her. Om det er det ene eller det andet syndrom, er heller ikke interessant. Det andet er carpaltunnelsyndrom. Som jeg ikke har.


Til lykke med vægttabet.
Jeg blev ret bekymret, af det, du skrev Gry. Men godt at læse, at det går bedre!